1.VISION :ser un grupo de referencia en el marco de las enfermedades raras mediante la prestación de apoyos, sensibilización y la implantación de acciones innovadoras.
2.MISION : Ayudar y apoyar a todas las personas con E.R. acogiéndoles, defendiéndoles, protegiéndoles y promoviendo la dignidad de sus derechos ante los diferentes poderes públicos y privados. Todo ello encaminado a conseguir a través de actitudes positivas, una plena integración social, sanitaria, educativa y laboras de los afectados.
3.VALORES: Innovación, transparencia, responsabilidad, unidad, trabajo en equipo y participación, Calidad, Aprendizaje, Eficiencia y Sostenibilidad.
Destinatarios:
Afectados por enfermedad rara o no diagnosticados.
Actividades, servicios:
- SERVICIO A LAS PERSONAS (SERVICIO DE INFORMACION ORIENTACION,TALLERES, CHARLAS INFORMATIVAS)
- SERVICIO A SOCIOS (SERVICIO DE GESTION Y TRAMITACION,SERVICIO DE APOYO PSICOLOGICO Y MEDIACION FAMILIAR.,BECAS SOCIOS)
- SERVICIOS A LA SOCIEDAD (MOVILIZACION SOCIAL, AMPAÑAS DE SENSIBILIZACION.ACTIVIDADES DE DIVULGACION)
Profesionales con que se cuenta, RRHH:
-Trabajadora social (servicio externo de psicología y jurídico)